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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

对街上公众人物可以“随手拍”吗？专家解读******

　　对街上公众人物可以“随手拍”吗？

　　专家：发生纠纷应当依法协商解决

　　● 王某某在上海打人事件引发社会高度关注。不少人在谴责暴力的同时，也在深入探讨隐私权的问题——随着自媒体、短视频平台的兴起，日常生活中，“随手拍”、街拍现象已极为常见，不仅是公众人物，连普通人都可能成为被拍摄对象，其中的法律界限在哪里

　　● 相对于普通人而言，公众人物、艺人的隐私权或肖像权受到一些限制。如果其行程已经对外公布，且拍摄场合属于公共场合，拍摄不构成侵权；而如果其行程并未对外公布，甚至采取了严格的保密措施，且拍摄场合在家中、私人场所等，则属于侵犯隐私权及肖像权

　　● 未经被拍摄者同意的拍摄行为，涉嫌侵犯被拍摄者的肖像权，照片在网络平台上传播，也有可能导致被拍摄者名誉权受损，随手拍、街拍现象亟待法律规制。一旦发生侵权纠纷，被偷拍者可以追究网络平台的责任，平台赔偿之后可以向发布者追偿

　　□ 本报记者 　 韩丹东

　　□ 本报实习生 王意天

　　近日，王某某在上海打人事件引发社会高度关注，相关报道多次冲上热搜榜。

　　1月12日，上海静安警方发布通报，11日4时许接报南京西路一商务楼门口有人被打。经查，王某某等人误以为在路边候车的陈某某对其拍照，遂要求陈某某不要拍摄，陈某某称未拍摄，双方发生争吵。王某某等人对陈某某进行殴打。经司法鉴定，陈某某综合评定为轻微伤。

　　随后，有媒体证实打人者为知名公众人物王某某。

　　不少人在谴责暴力的同时，也在深入探讨隐私权的问题——随着自媒体、短视频平台的兴起，日常生活中，“随手拍”、街拍现象已极为常见，不仅是公众人物，连普通人都可能成为被拍摄对象，其中的法律界限在哪里？

　　多位专家接受《法治日报》记者采访时说，未经被拍摄者同意的拍摄行为，涉嫌侵犯被拍摄者的肖像权，照片在网络平台中传播，也有可能导致被拍摄者名誉权受损，“随手拍”、街拍现象亟待法律规制。遇到未经允许的拍摄行为，应当依法协商解决，而不是依靠暴力。

　　偷拍行为屡见不鲜

　　隐私权边界须界定

　　记者注意到，王某某打人事件曝光后，网上有不同的声音：有网友猜测，拍照的说不定是狗仔，狗仔盯着拍照很烦人，活该挨打；也有网友认为，王某某是公众人物，哪怕当时真被拍了，也应该有被拍的容忍度。

　　实际上，公众人物、艺人等因被拍而引发的纠纷屡见不鲜。

　　同样在1月12日，博主刘某某在其社交平台晒出了王姓知名艺人的视频，并发文“这回被他发现了，对不住了，下回我会藏好点”。后续两人发生纠纷，刘某某称自己险些被打。事情一出即登上热搜榜，引来网友热议。

　　随着网络时代的到来，公众人物、艺人的生活越发透明，一些粉丝也热衷于挖掘他们幕后的点滴生活。无论是在机场，还是在逛街吃饭，公众人物、艺人的周围总会时不时亮起闪光灯。甚至有粉丝潜入到公众人物、艺人居住的小区，偷拍其生活照，严重影响公众人物、艺人的正常生活。

　　那么，到底能不能“随手拍”公众人物、艺人？公众人物、艺人的隐私权边界是否与普通人不同呢？

　　“相对于普通人而言，公众人物、艺人的隐私权或肖像权受到一些限制，‘随手拍’是否侵权则需要结合具体情况进行判断。”中国政法大学知识产权研究中心特约研究员赵占领说，如果其行程已经对外公布，且拍摄场合属于公共场合，这种情况下的拍摄不构成侵权；而如果其行程并未对外公布，甚至采取了严格的保密措施，且拍摄场合在家中、私人场所等非公共场合，则偷拍行为属于侵犯隐私权及肖像权的行为。

　　公众人物、艺人一旦发现自己被偷拍时，往往会采取行动制止粉丝、狗仔的拍摄行为，并要求其删除拍摄的照片。

　　对此，中国政法大学教授冯晓青分析说，从法律上讲，公众人物、艺人与普通人法律地位相同，同样有权禁止他人偷拍。但最终应以偷拍者用途判断，若偷拍之后纯粹用于个人欣赏或是在家庭、朋友小范围内传播，被偷拍人难以知晓，无须承担侵权责任；若是将照片公开或是用于商业目的，甚至用于不当场合且造成严重后果，应当承担法律责任。

　　北京韬安律师事务所律师段英子说，由于公众人物、艺人工作和生活的性质比较特殊，并且要考虑社会公众的知情权等因素，学理观点和司法裁判观点通常都认为公众人物、艺人对自己的一些权利内容受到损害应该有一定的容忍度。至于“容忍度”的边界问题，需要考虑社会普遍公认的道德标准，即不能无底线地损害其基本的人格权。

　　如果被发现偷拍，公众人物、艺人该如何制止呢？

　　段英子说，偷拍、街拍纠纷一般都在现场发生，难以照本宣科地建议被侵权者向法院寻求救济，如果采取私力救济，双方也应当友好沟通，控制好“度”，避免纠纷升级。

　　街拍暗含法律风险

　　随意拍摄可能侵权

　　在生活中，不仅仅是明星大腕，人人都可能成为被拍摄对象。当下街拍流行，“摄影师”只需拉近镜头，按下快门，一张人物特写的街拍就完成了。其中，很多照片并未经过被拍摄者的同意，其肖像就被定格在照片中，随后被上传到网上。

　　甚至有人假借街拍之名，行不法之实。去年1月，四川成都一男子在公共厕所对女性进行偷拍，被周围热心市民发现并当场制伏。经民警询问，该男子对上述违法事实供认不讳，最终被行政拘留5日。

　　冯晓青说，偷拍毫无疑问属于违法行为，无论是民法典中对隐私权的保护，还是个人信息保护法中的相关规定，未经允许偷拍他人，甚至将偷拍获得的照片进行扩散，都是侵犯他人隐私权的表现。我国刑法还规定了非法使用窃听、窃照专用器材罪，对造成严重后果的情形作出了规定。其中，窃照(即偷拍)造成严重后果的，可判处两年以下有期徒刑。

　　“无论是街拍还是偷拍，如果是对人物肖像的拍摄，都会涉及被拍摄者的肖像权。根据民法典规定，未经肖像权人同意，不得制作、使用、公开肖像权人的肖像，肖像作品权利人(就街拍的情形而言通常是指摄影者)不得以发表、复制、发行、出租、展览等方式使用或者公开肖像权人的肖像。”段英子说。

　　段英子进一步分析说，如果拍摄的内容或者拍摄手法比较特殊，例如拍摄他人在住宅、宾馆房间等私密空间的私密活动，拍摄他人身体的私密部位等，根据民法典规定，可能侵犯被拍摄者的隐私权。比较恶劣的行为，还有可能违反治安管理处罚法甚至触犯刑法。

　　“在未经被拍摄者允许的情况下不能随意拍摄，更不能随意发布，因为偷拍行为通常侵犯了被拍摄者的生活安宁权以及肖像权。”赵占领说，如使用目的为展示特定公共环境，不可避免地拍摄了他人的肖像，但未把他人肖像作为画面主体进行展示，未暴露他人隐私的，不涉及侵犯他人肖像权和隐私权。

　　未经允许传播照片

　　平台可被追究责任

　　在拍摄过程中，一些“摄影师”喜欢将人们最真实、最自然的状态记录下来，而要展现这种状态的前提，则需要被拍摄者没有意识到自己正在被拍摄，由此产生了特有的街拍分支，但拍摄过程中也可能产生各种误会。

　　来自上海市徐汇区的摄影爱好者小曾回忆说，有一次拍摄一位小吃摊老板认真工作的样子，对方发现他在拍照后，急忙收拾摊位，头也不回地跑掉了，正在制作的食物也都被打翻在地。事后小曾找到这位摊主，表示自己只是觉得画面很美，就给拍了下来，而摊主则以为小曾是执法人员，要拍照留证扣留摊位，这才产生了误会。

　　“后来，我每次拍摄前，都会征求被拍摄者的同意。”小曾说。

　　江苏省无锡市居民小李向记者介绍了她的“遭遇”：去年4月，她在刷朋友圈时发现自己的照片成了别人的头像，并且连自己走路时的照片也被人发到了聊天交友网站中。这让她十分吃惊和气愤。

　　后来追根溯源才得知，小李和朋友去年3月份外出游玩时，朋友在小李不注意时拍摄了这组照片，事后将照片上传到个人社交平台，没想到被别有用心的人利用了。尽管朋友第一时间删除了这些照片，但这些照片还是在网络上流传开了。

　　冯晓青告诉记者，街拍照片需要区分是否将照片公开，未经公开的收藏、欣赏行为并不会产生相应法律后果，从社会层面也不会对被拍摄者产生不良影响。而照片一经公开，则要根据传播范围、影响程度等确定侵权程度。

　　赵占领说，偷拍、街拍者发在网络社交平台上的照片即便原本作为收藏之用，但如果被其他人二次传播，对被拍摄者造成不良影响的，偷拍、街拍者仍需承担侵权责任。

　　“发现被拍后，被拍摄者要求删除图片或者视频，就是在明确表达其不同意自己的肖像被公开或制作，是以私力救济的方式要求拍摄者停止侵害自身权益。拍摄者最好配合删除，否则权利人有权通过司法途径要求拍摄者承担民事责任。”段英子说。

　　那么，怎样的“随手拍”、街拍才是正确的拍摄方式呢？

　　“有些拍摄者可能有一个认识误区，觉得在公共场合拍摄或者发布的时候不营利就可以了，实际上根据法律规定，无论是拍摄还是后续的使用、发布等行为，都需要得到被拍摄者的同意，否则就有可能侵犯其肖像权。”段英子说。

　　对于未经允许的偷拍、街拍照片在网络平台上广泛传播，平台又该采取何种措施？

　　冯晓青说，发布者肯定应当承担责任，平台与发布者之间有相关协议，但协议对第三方被偷拍者无约束力，且合同具有相对性，一旦发生侵权问题，平台不能推卸责任，被偷拍者可以追究平台责任。平台赔偿之后，可以向发布者追偿。

　　“民法典较以前的民法通则而言，对肖像权等人格权已经作出了比较细致的规定。如民法通则主要强调在未经同意的情况下‘不得以营利为目的使用公民的肖像’，而民法典不再区分拍摄者的目的是否是营利，这是一种对民事主体的肖像权更为周到的保护。”段英子提醒说，拍摄也要依法而为。

　　漫画/高岳

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）